Deficiência Intelectual

 As vezes me questiono estamos preparados para ter filhos saudáveis inteligentes filhos aqueles que prometem sucesso mas e ai?? 

Se nosso cisne não é um cisne e sim um patinho feio.

 O que deve mudar nesse processo que elaboramos ate mesmo da gestação?

Na verdade toda dificuldade se resumi na aceitação, no olhar . 

Hoje como mãe de uma portadora de Deficiência Intelectual posso com muita tranquilidade dizer que agradeço todos os dias pela filha que tenho assim como os demais filhos. Sejam eles cines ou patinho feio.

Meu amor é incondicional e a minha postura e sempre a mesma :Viva as diferenças!!

Ou melhor viva nossos olhares que podem e devem ser sempre melhores.

Geralmente, a família procura por um diagnóstico quando identifica que sua criança tem algumas características diferentes das outras, comigo não foi diferente logo notei a  diferença nos pequenos gestos  depois na demora  em firmar a cabeça, sentar, andar, falar; não pude  deixar de perceber ate onde os demais não percebiam afinal coisas de coisas de mesmo.

No entanto, esse diagnóstico é um processo minucioso, que envolve a compreensão de diversos fatores, como os genéticos, sociais e ambientais.

Por isso, busquei ajuda através de  uma equipe multidisciplinar, composta por médicos, psicólogos e assistentes sociais.

( no  caso da minha Lala foi acompanhada por uma equipe de SJC depois  da cidade de Santos e atualmente pela APAE de Jundiai)

Aos poucos fui compreendo que mesmo a investigação genética não era  necessária , ou melhor não mudaria o que eu já sabia afinal a reabilitação neurológica e trabalhada todos os dias ela e para o resto da vida.

E a duvida sobre essa ou aquela síndrome já não me incomodava apenas o como lidar a ajuda-la de forma mais eficiente onde de fato minha filha mais precisa de ajuda. Li reli conversei com muito profissionais e é claro a da definição ao dia dia é um longo caminho.

 Deficiência Intelectual, segundo a Associação Americana sobre Deficiência Intelectual do Desenvolvimento AAIDD, caracteriza-se por um funcionamento intelectual inferior à média (QI), associado a limitações adaptativas em pelo menos duas áreas de habilidades (comunicação, autocuidado, vida no lar, adaptação social, saúde e segurança, uso de recursos da comunidade, determinação, funções acadêmicas, lazer e trabalho), que ocorrem antes dos 18 anos de idade.

No dia a dia, isso significa que a pessoa com Deficiência Intelectual tem dificuldade para aprender, entender e realizar atividades comuns para as outras pessoas. Muitas vezes, essa pessoa se comporta como se tivesse menos idade do que realmente tem.

 Especificamente minha doce Lala hoje tem 17 anos mas parece reponde aos estímulos como se tivesse 10 , 11 anos .

A Deficiência Intelectual é resultado, quase sempre, de uma alteração no desempenho cerebral, provocada por fatores genéticos, distúrbios na gestação, problemas no parto ou na vida após o nascimento.

Um dos maiores desafios enfrentados pelos pesquisadores da área é que em grande parte dos casos estudados essa alteração não tem uma causa conhecida ou identificada.

 Muitas vezes não se chega a estabelecer claramente a origem da deficiência, eu tive que lidar a com muitas interrogações, curiosidade enfim ate de fato ter claro que as causas bem como o tipo  já não fazem diferença afinal volto a falar a reabilitação é diária aceitação da família e um trabalho árduo a inclusão e necessária ainda que muitas vezes pareça utópica.
A inclusão social é um instrumento extremamente importante na determinação da qualidade de vida dessa pessoa, pois permite o acesso a todos os recursos da comunidade, que favorecerão o seu desenvolvimento global, reforçarão a sua autonomia e ajudarão a construir a sua cidadania.

Como qualquer um de nós, a pessoa com Deficiência Intelectual percebe tudo que se passa ao seu redor. Portanto, devemos criar as oportunidades para que ela possa realizar todas as atividades que achar interessantes e auxiliá-la no que for possível.

Deficiência Intelectual não é uma doença, mas uma limitação. A pessoa com Deficiência Intelectual deve receber acompanhamento médico e estímulos, através de trabalhos terapêuticos com psicólogos, fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais.

De forma geral, a pessoa com Deficiência Intelectual tem, como qualquer outra, dificuldades e potencialidades. Seu acompanhamento consiste em reforçar e favorecer o desenvolvimento destas potencialidades e proporcionar o apoio necessário às suas dificuldades garantindo seu bem-estar e inclusão na sociedade. A escola é, por exemplo, um meio de estimulação tanto social e motor, quanto cognitivo, no qual a criança tem maiores possibilidades de ampliar seu desenvolvimento global.

Se tratando da inclusão de uma criança com deficiência intelectual é preciso que não só a instituição esteja preparada, mas também os funcionários e os próprios alunos da escola, porém têm-se uma preocupação no que diz respeito à inclusão dessa criança em uma escola regular.

Principais tipos de Deficiência Intelectual

Entre os inúmeros fatores que podem causar a deficiência intelectual, destacam-se alterações cromossômicas e gênicas, desordens do desenvolvimento embrionário ou outros distúrbios estruturais e funcionais que reduzem a capacidade do cérebro.

• Síndrome de Down – alteração genética que ocorre na formação do bebê, no início da gravidez. O grau de deficiência intelectual provocado pela síndrome é variável, e o coeficiente de inteligência (QI) pode variar e chegar a valores inferiores a 40. A linguagem fica mais comprometida, mas a visão é relativamente preservada. As interações sociais podem se desenvolver bem, no entanto podem aparecer distúrbios como hiperatividade, depressão, entre outros.
• Síndrome do X-Frágil – alteração genética que provoca atraso mental. A criança apresenta face alongada, orelhas grandes ou salientes, além de comprometimento ocular e comportamento social atípico, principalmente timidez.
• Síndrome de Prader-Willi – o quadro clínico varia de paciente a paciente, conforme a idade. No período neonatal, a criança apresenta severa hipotonia muscular, baixo peso e pequena estatura. Em geral a pessoa apresenta problemas de aprendizagem e dificuldade para pensamentos e conceitos abstratos.
• Síndrome de Angelman – distúrbio neurológico que causa deficiência intelectual, comprometimento ou ausência de fala, epilepsia, atraso psicomotor, andar desequilibrado, com as pernas afastadas e esticadas, sono entrecortado e difícil, alterações no comportamento, entre outras.
• Síndrome Williams – alteração genética que causa deficiência intelectual de leve a moderada. A pessoa apresenta comprometimento maior da capacidade visual e espacial em contraste com um bom desenvolvimento da linguagem oral e na música.

• Erros Inatos de Metabolismo (Fenilcetonúria, Hipotireoidismo congênito etc.) – alterações metabólicas, em geral enzimáticas, que normalmente não apresentam sinais nem sintomas sugestivos de doenças. São detectados pelo Teste do Pezinho, e quando tratados adequadamente, podem prevenir o aparecimento de deficiência intelectual. Alguns achados clínicos ou laboratoriais que sugerem esse tipo de distúrbio metabólico: falha de crescimento adequado, doenças recorrentes e inexplicáveis, convulsões, atoxia, perda de habilidade psicomotora, hipotonia, sonolência anormal ou coma, anormalidade ocular, sexual, de pelos e cabelos, surdez inexplicada, acidose láctea e/ou metabólica, distúrbios de colesterol, entre outros.

As características  apresentadas  nas crianças com Deficiência Intelectual

É importante ressaltar que lidamos com diferenças substanciais entre pessoas de uma mesma categoria de deficiência, por exemplo, pessoas com deficiência intelectual possuem tantas diferenças entre si quanto as pessoas comuns. Essas diferenças se relacionam a diversos aspectos, desde individuais até sócio-econômicos e culturais; portanto, estabelecer formas de avaliação  bem como as características comuns a todos os grupos não seria justificável dentro de ní-veis de desenvolvimento e aprendizagem tão amplamente encontrados.

Pessoas com deficiência intelectual costumam apresentar dificuldades para resolver problemas, compreender ideias abstratas (como as metáforas, a noção de tempo e os valores monetários), estabelecer relações sociais, compreender e obedecer a regras, e realizar atividades cotidianas - como, por exemplo, as ações de autocuidado.

A capacidade de argumentação desses alunos também pode ser afetada e precisa ser devidamente estimulada para facilitar o processo de inclusão e fazer com que a pessoa adquira independência em suas relações com o mundo

A maior parte dos alunos necessita de apoio para o desenvolvimento de competências adaptativas, necessárias para viver, trabalhar e divertir-se na comunidade.Algumas destas competências incluem:
A comunicação com as outras pessoas.
Satisfazer necessidades pessoais (vestir-se, tomar banho).
Participar na vida familiar (pôr a mesa, limpar o pó, cozinhar).
Competências sociais (conhecer as regras de conversação, portar-se bem em grupo, jogar e divertir-se).
Saúde e segurança.
Leitura, escrita e matemática básica; e à medida que vão crescendo, competências que ajudarão a crianças na transição para a vida adulta.

   A deficiência sempre será considerada de acordo com os demais indivíduos de uma mesma cultura, pois, a existência de alguma limitação funcional, principalmente nos graus mais leves.

    A pessoa com deficiência intelectual tem, como qualquer outra pessoa, dificuldades e potencialidades. O processo de estimulação consiste em reforçar e favorecer o desenvolvimento e proporcionar o apoio necessário às suas dificuldades.

Deficiência Intelectual x Doença Mental

Muita gente confunde Deficiência Intelectual e doença mental, mas é importante esclarecer que são duas coisas bem diferentes.

Na Deficiência Intelectual a pessoa apresenta um atraso no seu desenvolvimento, dificuldades para aprender e realizar tarefas do dia a dia e interagir com o meio em que vive. Ou seja, existe um comprometimento cognitivo, que acontece antes dos 18 anos, e que prejudica suas habilidades adaptativas.

Já a doença mental engloba uma série de condições que causam alteração de humor e comportamento e podem afetar o desempenho da pessoa na sociedade. Essas alterações acontecem na mente da pessoa e causam uma alteração na sua percepção da realidade. Em resumo, é uma doença psiquiátrica, que deve ser tratada por um psiquiatra, com uso de medicamentos específicos para cada situação.

É importante não confundir Deficiência Mental com Doença Mental.

As doenças mentais atingem o comportamento dos pacientes, pois lesam outras áreas cerebrais, não a inteligência, mas o poder de concentração e o humor.

Finalizo com ajuda de quem conseguiu captar na essência: 

Existe uma estória que foi construída em torno da dor da diferença: a criança que se sente não bem igual às outras, por alguma marca no seu corpo, na maneira de ser...

Esta, eu bem sei, é estória para ser contada também para os pais. Eles também sentem a dor dentro dos olhos. Alguns dos diálogos foram tirados da vida real. Ela lida com algo que dói muito: não é a diferença, em si mesmo, mas o ar de espanto que a criança percebe nos  olhos dos outros [...]       O medo dos olhos dos outros é sentimento universal.

Todos gostariam de olhos mansos... A diferença não é resolvida de forma triunfante, como na estória do Patinho Feio. O que muda não é a diferença.

São os olhos...

RUBEM ALVES, 1987